Einschlusskriterien
Kinder und Jugendliche von Geburt bis 16 Jahre, die in der Schweiz leben und einen arteriell-ischämischen Schlaganfall oder eine symptomatische Sinusvenenthrombose erlitten haben.
Zur Diagnose eines arteriell-ischämischen Schlaganfalls muss eines der folgenden klinischen und bildgebenden Kriterien erfüllt sein:
1. Schlaganfall im Kindesalter (AIS 1)
Akut beginnender, fokaler neurologischer Ausfall für mindestens 20 Minuten
mit korrespondierendem ischämischen Infarkt im CT oder MRI
Einschluss: ischämisch-hämorrhagische Infarkte, auch Frühgeborene mit periventrikulären ischämisch-hämorrhagischen Infarkten.
2. Schlaganfall bei Neugeborenen (AIS 2)
Akute fokale Ausfallsymptome wie bei AIS1, zusätzlich aber auch Symptome wie Lethargie oder allgemeine Bewusstseinseintrübung
mit ischämischem Infarkt im CT oder MRI
Akutes generalisiertes hypoxisch-ischämisches Event (AIS 4)
Fokaler Infarkt in einem definierbaren Gefässterritorium als Hauptursache muss mittels bildgebender Verfahren nachgewiesen sein.
Zur Diagnose einer Sinusvenenthrombose (SVT) müssen folgende klinische und bildgebende Kriterien erfüllt sein:
Transitorische neurologische Dysfunktion (inklusive Kopfschmerzen, Krämpfe, Bewusstseinstrübung, fokale neurol. Symptome)
mit Thrombose zerebraler Venen oder Sinus in MRI, MRA oder Angiographie. Bei Kindern < 1 Monat kann der Nachweis auch nur mittels CT erfolgen. Frühgeborene Kinder sind hier eingeschlossen.
Spezielle Liste:
SL 1: Arteritis, Vaskulitis, Vaskulopathie, Moya-Moya ohne Klinik oder nur TIA
SL 2: Jede Gefässstenose mit TIA allein
SL 3: Hemiplegische Migräne ohne Infarkt
SL 4: Spinale Infarkte
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Welche Daten werden erfasst?
Von den beteiligten_Zentren werden neu aufgetretene Fälle monatlich gemeldet und mit Hilfe eines Formulars anonym erfasst. Die betreuenden Neuropädiater nehmen Kontakt mit den Eltern und Patienten auf, informieren über das SNPSR, und fragen, ob sie einer Teilnahme zustimmen.
Diese umfasst zunächst nur die Weitergabe der relevanten medizinischen Daten an das SNPSR. Zunächst werden folgende Daten zur Akuthospitalisation gesammelt:
- demographische Daten (z.B. Alter, Geschlecht)
- persönliche und familiäre Risikofaktoren
- Symptome bei Manifestation
- Abklärung (Laborergebnisse) und Behandlungen in Akutphase
Wir stellen eine Empfehlung für Laborabklärungen zur Verfügung.
6 Monate später werden weitere Daten anonym erfasst:
- neurologischer Verlauf insbesondere auch frühe Rezidive
- Therapie im weiteren Verlauf
- spezielle Abklärungen
18 bis 24 Monate nach dem akuten Ereignis nimmt das SNPSR Team mit den Eltern Kontakt auf und organisiert, evtl. zusammen mit behandelnden Neuropädiater, eine Nachkontrolle. Diese beinhaltet:
- die Anamese, besonders Verlauf seit dem akuten Ereignis
- derzeitiges Befinden und Probleme
- neurologische und neuropsychologische Untersuchung mit standardisierten Testverfahren (Bayley II, Kaufmann-ABC, HAWIK).
5 Jahre nach dem akuten Ereignis erhalten alle Teilnehmer einen Fragebogen, mit dem Informationen über den Verlauf seit der letzten Kontrolle, und kognitive und motorische Probleme sowie Verhaltensprobleme erfasst werden. Zusätzlich wird die gesundheits-bezogene Lebensqualität mit dem standardisierten Instrument KIDSCREEN-27 gemessen.
10 bis 12 Jahre nach dem akuten Ereignis nehmen wir noch einmal Kontakt auf mit den Eltern der Kinder mit Status nach neonatalem Schlaganfall (AIS 2), um in Zusammenarbeit mit dem behandelnden Neuropädiater eine letzte, folgende Bereiche umfassende Untersuchung durchzuführen:
- Quality of Life
- Fragebogen für Kinder: Kidscreen ab 8 Jahren
- Fragebogen für Eltern: Elternfragebogen von Kidscreen
- DISABKIDS
- Neurologie/ Assessment of Motor Handicap Degree- Neurostatus
- GMFCS (Gross Motor Function Classification Score)1
- MACS (Manual Ability Classification System)
- Kognition
- HAWIK-IV
Wie werden die Daten erfasst?
Die beteiligten Zentren werden monatlich per E-mail nach neuen Fällen befragt. Bei Neumeldungen werden, sofern die Zustimmung vorliegt, die relevanten Daten direkt aus den Krankenakten des behandelnden Zentrums erhoben. Falls eine vollständig anonyme Datenerhebung gewünscht wird, werden die Daten vom behandelnden Arzt auf papierbasierten Formularen erhoben, die in Deutsch und Französisch zur Verfügung stehen.
Das SNPSR-Team überprüft die Plausibilität der Meldedaten und erfasst sie in einer Microsoft Access Datenbank in anonymisierter Form.
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