Mit dem Begriff „Schlaganfall“ werden akute Erkrankungen bezeichnet, denen gemeinsam ist, dass eine Durchblutungsstörung des Gehirn vorliegt. Falls eine Arterie des Gehirns von einem Blutgerinnsel betroffen oder so verengt ist, dass die Blutversorgung unterbrochen ist, wird von einem arteriell-ischämischen Schlaganfall (AIS) gesprochen. Falls eine Vene des Gehirns betroffen ist, spricht man von einer Sinusvenenthrombose (SVT).

Der Schweregrad eines Schlaganfalls ist abhängig von der Grösse und Lage des Hirngewebes, das vom betroffenen Blutgefäss versorgt wird. Blutungen im Gehirn werden ebenfalls als Schlaganfall bezeichnet und sind bei Kindern etwa gleich häufig wie arteriell-ischämische Schlaganfälle (2-3 pro 100.000 Kinder pro Jahr). Sie werden aber nicht im Rahmen des SNPSR erfasst.

Für mehr Informationen über den Schlaganfall bei Kindern siehe weiterführende Links

Wie arbeitet das SNPSR ?

Am SNPSR wirken Spitäler und in der Praxis tätige Kinderneurologen aus der ganzen Schweiz mit, die betroffene Kinder behandeln. Zunächst werden an das Register anonym wenige Routine-Daten gemeldet, die zum Zeitpunkt der akuten Erkrankung gesammelt wurden. Dazu gehören zum Beispiel neurologische Befunde und Ergebnisse von Laboruntersuchungen. In den folgenden Monaten fragt der behandelende Kinderneurologe oder unser Team die Eltern, ob sie einer entwicklungsneurologischen Untersuchung im Zeitraum 18 bis 24 Monate nach dem akuten Ereignis zustimmen. Diese wird von einem Arzt oder einer Ärztin des SNPSR oder des behandelnden Spitals durchgeführt. Es werden keine technische Zusatzuntersuchungen wie z.B. Röntgen oder Blutentnahmen durchgeführt.

Etwa fünf Jahre nach dem akuten Ereignis senden wir den Eltern oder volljährigen Patienten einen Fragebogen zu, um Informationen über den Verlauf sowie allfällige Schwierigkeiten im Alltag, in der Schule oder in der Ausbildung zu sammeln. Zusätzlich möchten wir mit dem standardisierten Fragebogen KIDSCREEN-27 mehr über die gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patienten erfahren, die im Kindes-/Jugendalter einen Schlaganfall erlitten haben. Mit den so gewonnenen Ergebnissen kann eventuell die Therapie und die Wiedereingliederung der betroffenen Kinder verbessert werden.  

10 bis 12 Jahre nach dem akuten Ereignis werden die Eltern der Kinder, die einen Schlaganfall in der Neugeborenenperiode (AIS 2) erlitten haben, noch einmal kontaktiert, um in Zusammenarbeit mit dem behandelnden Neuropädiater eine letzte umfassende Nachkontrolle zu organisieren. Diese beinhaltet noch einmal  Fragebogen zur Lebensqualität sowie eine neurologische und neuropsychologische Untersuchung.

Alle Studiendaten werden anonymisiert und dürfen auch danach nur durch das SNPSR-Team und die zuständigen Aufsichtsbehörden (einschliesslich Ethikkommissionen) eingesehen werden. Alle zugangsberechtigten Personen unterstehen dem medizinischen Berufsgeheimnis. Wenn Ergebnisse in medizinischen Fachzeitschriften oder in anderer Form veröffentlicht werden, sind keine Rückschlüsse auf die einzelnen Patienten mehr möglich.

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an das SNPSR Team.